En nuestra asociación, somos un grupo de familias que creemos que unidos, seremos más fuertes: para buscar apoyo cuando lo necesitemos y para ayudar cuando seamos capaces de ello.


Los objetivos de AME son:



  • Investigación

  • Informar

  • Divulgar

  • Conseguir finaciación



Descripción de los objetivos


Investigación

Es una de las mayores razones de ser de AME. Estamos comprometidos con las personas afectadas de Microtia en trabajar en todos aquellos proyectos de investigación que nos acerquen a obtener una mejor calidad de vida para todos, afectados y familiares.

El destino de los fondos a los diferentes proyectos se aprueba en Junta de la Asociación AME es una asociación que no ejercerá, ni puede ejercer, ninguna actividad económica. Únicamente puede obtener recursos económicos de donaciones o cuotas de socios. Como se define en el artículo 3 de los estatutos de la asociación, su existencia pretende recaudar fondos con el fin de apoyar investigaciones.


Informar

· Informar sobre los hospitales de referencia en España.

· Informar sobre pruebas médicas necesarias para la detección y posterior tratamiento.

· Informar sobre el apoyo emocional o psicológico


La falta de información es lo peor que le puede pasar a un padre cuando nace un niño con microtia ya que entonces aparecen incertidumbres sobre lo que hacer y miedos sobre su desarrollo.

Por tanto, el acceso a la información y orientación sobre la microtia es clave para que los padres entiendan la microtia en cada etapa del desarrollo y tengan la tranquilidad de dar un correcto seguimiento médico. De esta manera, facilitamos que los padres se centran en el desarrollo los niños y su la felicidad.

Desde AME entendemos que el apoyo emocional o psicológico, tanto para afectados de Microtia como para sus familiares, es clave y por tanto se está trabajando para potenciarlo.


Divulgar

La Microtia es desconocida para la sociedad en general y tal vez este desconocimiento nos hace invisibles al resto del mundo.

Muchas de estas enfermedades causan estigmas sociales debido a que pueden llevar asociadas malformaciones o deficiencias, por lo que es necesaria la divulgación respecto a este tema, para concienciar a la sociedad y dar voz a los que muchas veces no son escuchados.


Conseguir finaciación

AME tiene la finalidad de abrir y crear el máximo de canales para conseguir la entrada de financiación que se destina a la desarrollo de proyectos e investigación con el fin de mejorar resultados los procesos relacionados con la Microtia. El objetivo de esta financiación es conseguir que los individuos con Microtia tengan el máximo de oportunidades de subsanar y corregir sus carencias.





Nos reunimos haciendo actividades lúdicas con niños y niñas con microtia, hacemos charlas con psicólogos y especialistas en las materias para que ayuden a niños y padres a afrontar la realidad del día a día etc.



AME NEWS


"Hola, soy KikoNico Red y tengo una oreja pequeña"KikoNico

Así empieza la Campaña de concienciación para estas Navidades, realizada conjuntamente entre Imaginarium, la Asociación de Microtia de España y FEDER (Federación de Enfermedades Raras).



El objetivo principal de la campaña es dar a conocer la Microtia, de una forma delicada y natural.

Desde la Asociación de Microtia España se vio en KikoNico un icono perfecto para la Microtia, ya que aunque KicoNico tiene una oreja grade y otra pequeñita… casi nadie se da cuenta … ya que la ternura de KicoNico minimiza las diferencias que pueda tener.



    AME suma un total de 50 socios

    Encuentro de familias con niños en el Zoo de Barcelona, en julio de 2014

    Caga Tió de familias con niño en Moià el 15 de diciembre de 2013, con la asistencia de varios de los socios en un encuentro distendido. En el encuentro se contó con obsequios de GAES.

    Celebración de la cena para padres el 8 de noviembre de 2013, con la asistencia de la de un grupo de expertos en Microtia donde se habló abiertamente de las vivencias de los padres o necesidades/sentimientos de los mismos al ser tratados en los hospitales

    A finales del 2013 la fundación Roviralta donó 10.000€ para la investigación de la regeneración de cartílago.